すえっこちょうなん

11ヶ月 ケトン療法まとめ その1 経過

先日の診察でとった脳波で、ケトンの効果が見られなかったとなり、予定通り9月いっぱいで、ケトン療法が終わることになったすえっこ。
ということで、今後のためにも、まとめておこうかと。


●●ケトン療法開始から、評価、終了決定まで●●

6月中旬ケトン療法のため入院。
3日ごとに、ケトン比をあげて、目標1:4。
心配された味の悪さによるミルク拒否はなかったものの、ミルクの飲みが悪く、3日目から、経管によるミルクの注入開始。
ミルクだけでは水分が足りず、毎回60-70mlの白湯を追加することにするが、尿酸値が上昇。エクセグランの副作用尿結石の心配もあるので、尿酸値対策として、リボール、ウラリット、エルカルチンの内服開始。
1週間後、順調にケトン比があがり、ケトン値も+3まで上がる。
このくらいから、発作の様子が変わってくる。長いシリーズ発作が減少。緊張の時間が増える。
よく声を出す。
2週間目くらいから、病棟でひろがっていた胃腸炎に感染。(ベッドから出ない上に、ミルクしか飲まないのに!)
下痢、嘔吐がひどいので、ケトンを中止し、点滴開始。
完治とされるまで1週間(←すごいロス。予定していたビデオ脳波中止)
1週間かけて、ケトン治療やりなおし。
ケトン値がふりだしにもどった期間、発作の様子が変わる。シリーズ発作が長くなる。(←ケトンの効果だろう)
ケトン値が+3になったところで、脳波計測するも、治療前と変化なし。
ケトン比1:4のでも、尿酸値、血糖値等が安定していることを確認して退院。

7月初旬、自宅でのケトン療法開始。
入院中なかった吐き戻しに悩まされる。
退院後2週間後の診察では、ケトン値+3、体重は微増。テルネリンを半減。
吐き戻しと同時に経管の影響か、痰詰まりもひどくなり、吸引の練習のため練習入院することに。
練習入院後、中だるみ。テルネリン中止。
経管を休憩し、口で全部飲まてみると、吐き戻しが減少。
続けているうちに、緊張が増加。ケトン値を図ると+2に減少していたため、経管再開。
ケトン値があがると同時に、緊張が減少するも、以前よりは増えた感じ。
9月中旬の診察で、発作の回数は減っているものの、基礎脳波の改善はなしとのことで、ケトン療法の効果はこれ以上ないと評価。予定の3ヶ月で、ケトン療法終了決定。10月から徐々にケトン比を下げていく予定。
テルネリン再開。
(↑今ココ)

テルネリンを再開しても緊張は変わらずあり、ケトン値さがったらシリーズ発作が増えないか心配。





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