すえっこちょうなん

閑話休題 経験者のお話

この週末、たまごボーロの会というウエスト症候群の子を持つ親の会に参加など。
日本てんかん協会の東京支部に所属する会で、会員でなくても参加できるということで、前回から参加させていただきました。

ケトン治療が効かないって話を聞いたばかりで、落ち込みそうでどうしようかと思ったのですが、やはりいろいろな話を聞いてみたく行ったのだけれど、落ち込むよりも先輩の親御さんの話に元気付けられ、行ってよかったとしみじみ思いました。
ぜひ聞きたいと思っていたことは、セカンドオピニオンのことで、すえっこも考えられ治療はとりあえずケトンで終わるし、その後どうしたものか、一度違うお医者さんに見てもらいたいなあと思っていたのだけれど、今回参加していたはじめての参加者の人たちも同じようなことを考えていて、みっちりとお話をきけ。
治療に不満があるわけではないけど、やっぱり次はないのか、これでいいのかと思ってしまうのは親心ということで。

それでちょっと元気になって行ったすえっこの病院で、向かいのベッドのおかあさんが、
「その子コウトウナンカショウ?」
という一言。
後頭?何か?と聞きなおして「喉頭軟化症」と理解。
すえっこの泣き声が、自分の息子さんとそっくりだというのです。
しかも、ウエストの発作もそっくりらしい!
思わず「うちの子脳梁がなくて..」などと話したり。
息子さんは違うっぽく、発作の形態は変わってきているよう。
だけど、すえっこの発作の形はよくある点頭発作の形とちょっと違ってたので、
同じ形といわれたり。さらに、生まれてからずっとおかしいなあと思っていたのに、どんな先生にも異常なしといわれていたすえっこの泣き声(泣き出すと、ひゅうひゅうとひっこむような音がするのです)
に、「それは喉頭軟化症よ!うちのこもそうだった」といわれて、すごくすっきり。
やっぱ変だよねえこの泣き声!
それからひとしきり、こどもの病気の話。あちらの息子さんは、8歳ということで、いろいろな話を聞かせてもらってしまい。
実はたまごボーロの会でも、同じ病院に診てもらっているお母さんにも出会っていて、嬉しかったり。
なんだか出会いの一日でありました。


時間早すぎて、ぶらぶらした自由が丘のセールのお店でセールじゃないデニム衝動買いしたり。
ホント出会いの一日。



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閑話休題 ケトンとは?

ケトンミルク13日目の昨日は父が病院に行ったので、先日おかしかった小話など。

すえっこのウエスト症候群が発症してからなにくれとフォローしてくれる両祖父母ですが、わたし、つまり母方の祖父母は、姉ズの保育園のお迎えなどもしてくれ、その途中に病院にも寄ってくれます。

先日、ちょうどミルクの時間にやってきた祖父。ミルクを見て、
「それがケトン入りか。カラが入ってるのか」
とつぶやきました。"殻"って...
わたしもわかる限りの説明はオープンにしてて、祖父母なりにネットサーフィンなどもして知識は得ているようなのですが、そのつぶやきには違う単語が入ってたよね。まあ、でも突っ込むまい、と思ってた数日後。
家で、すえっこの脱水症状の話をしていて、
「ミルクの成分はキトサンじゃないのか!?」
やっぱり...殻って聞いた時は卵?カルシウム?と思ってたけど、甲殻類と思ってた様子。
で、ケトンミルクはキトサンじゃない!脂肪分が多いのだと話すと、
「ケトン体は脂肪でできてるのか」
そうそう、じゃなーい! そう思いがちなんだけど、ケトンミルクはケトン体を出すために炭水化物や糖類を制限したミルクであって、ケトン体が入ってるわけじゃないんだよねー。
と、説明。状態としては、こども生まれる前にやったローカーボネートダイエットみたいなもんだ。言ってから、あってるか不安に。そんなもんだよね。実際のところそこまで先生に説明してもらったわけではないので、結局ネットの知識を出られず、自分の言葉が不安は不安です。
先生にも、よく「噂では」などいいながら、仕入れた情報について聞いたりしてます(^^;;

そんなミルク飲み中のすえっこは、いまいち熱は下がらず、発作は減らず。変わりない2週目後半でした。



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