すえっこちょうなん

34週 検索ワードの変遷

今の話ばかりだったので、忘れないうちに、記録のほうもないと。

ということで、33週のMRI画像の結果を聞いた後、先に出口で待っていたチチが、
「多・小・脳回みたい」と、手にしてた電話を見せてきた。
お互い気になった言葉は同じようなところだったということ。
多小脳回は、脳回という脳のしわの一山分の頂上に当たる部分が、通常より小さくて、数が多いということ。
素人的には、しわはあるけど、浅いという理解。


これまで、異常がわかってから、暇さえあればすることは、ネットでのgoogle検索。
赤ちゃんの状態がどういうものなのか、どのような子が生まれるのか、どのように育つのか、
とにかく、情報だけでもほしいという気持ち&現実逃避?
ネット検索はいくらやっても尽きず、いくらやっても答えが出ないのはわかっていても、
今だにやってしまっている。

で、一番初めのころの検索ワードは、ひたすら
「脳室拡大 12mm ボーダー」とか、これはyahoo知恵袋とかでもよくヒットしてた。
でも、拡大が進んだ人の話は少なく。
そして、MRIをとったころは、
「脳梁欠損 染色体異常」とか。脳梁欠損になるとヒットは少なくなって、だんだん、医療系の同じページにヒットするようになったり。
染色体異常については、ダウン症しか知らなかったハハだったけど、ほかにもあること、異常のある染色体の番号によって症状が違うことを知って。でも、それぞれ情報はあったけど、脳梁欠損と組み合わせるとヒット件数は少なく。赤ちゃんの状態に想像がつかず。
そして、ここにきて、
「多小脳回」が加わり、そこで、脳のしわが多すぎても少なすぎても浅すぎても問題あることを知って。
でも、そこに脳梁欠損がくわわった場合にどうなるかはわからず。
もちろん原因もわからなくて、後悔のしようもなく。

どんどん、検索ワードはマニアックに、ヒット数や、ほしい情報源は少なくなり。

ネットの情報は信憑性や、鮮度がいまいちというのは、わかっているけど、
すでに簡単に手に入る資料で、わかる域を超えていて、たとえ資料があっても、なにができるわけでもなく。
図書館司書という仕事柄、蔵書には様々な病気についてさわりでもわかるような資料をそろえるように
心がけていたけれど、現実にはそんなことではまかないきれない病気がたくさんあるのだと知った頃。

でも(だからこそ?)、検索するたびにヒットする闘病されている方、その家族のブログとかの記事には本当に救われ、また情報源として助かりました。

とはいえ、出た答えは結局 「生まれないとわからない」
だから、高いお金だして羊水チェックしなくて、正解!と思ったりも...

という、はっきり異常がわかった頃の話。






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33週 MRI結果

エコーの後、胎児MRIというのを受け、その結果を両親で聞きに。
初めて来た父親にいつもと違う若い先生は、
「脳は右と左に分かれていて...」
という説明をしてくれ。

結論として、MRIの画像でも、脳梁はなかったと。

「でも、脳梁というのは、あなたにもわたしにも調べたら...」
という説明を始める先生の言葉よりも、母の目をひきつけたのは、
MRIの所見の「多小脳回の疑いあり」の文字。多少?脳・回? 多・小脳・回?
脳梁までは母の語彙にあったけど、これは初めてだ!
先生に聞くと、これは胎児だとまだ未熟なので、なんとも言えないと流され、
この4文字熟語の正体はわからず。

ちなみにこの先生には、「結局成長の過程でどのようなことが想定されるのか、
たとえば、同じような状態の子はどのように成長しているのか」
などと、父親が聞いたら、
「僕の専門は産科なので...」と言われました。
両親そろって、「あー、この人言っちゃった」と思った瞬間。

こういう事態にあった両親のフォローは大変だろうから、胎児診断科って言うのは
気苦労が多い科だろうな、とは思っていたけど、結局お世話するのは生まれるまでだから、
生まれた子のフォローはしないわけで、そういう意味では本当に研究メインの科なんだな、
と思ってたのが的確だったんだな、とわかった瞬間でもあり。
いや、生まれた子の後の情報くらい研究する上でも持っといてくれよ、と突っ込んだ瞬間でもありました。



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32週 診断 転院決定

紹介された病院では、胎児診療科というのが、受診する科で、まずエコーということで、順番待ち。15時の予約なのに、15時になっても、エコーが回ってこない...
1時間前には来てたのにね。
だから大病院はきらいなんだ!と思いながら、呼ばれて入ったエコー室は何台も機械があるようで、
1台ずつ壁に仕切られて、入り口はカーテンで開け閉めするようになっていて...
個人病院の広くて、明るくて看護師さんが招き入れてくれるエコーしか知らない私は、それだけで、再び大病院はきらいなんだ!と思うわけです。
しかも、なんか機械はセレブ病院より古そうだし、わたしが見る画面はなく、先生がフムフムと、しゃべりながらみているだけ。
一生懸命首を曲げながら、画面をのぞきみるけれど、3回目とはいえ、教えてもらわなければ、なにがなんだかよくわかりませーん。
エコーが終わり、違う待合室に行くよういわれ、また30分ほど待つと、さっき部屋に入ったなーと思った先生が、ドアをあけて名前を呼びました。


「脳は右と左に分かれていて、その間をつなぐ器官が脳梁という部分です。」

以降、すえっこが生まれるまで何人かの先生に会う度に言われ、そんなの知ってるよーと胸の内で突っ込んだセリフです。
そのあと続くのは、

「脳梁の機能ははっきりとわかっておらず、なくても異常なく成長している人もいます。あなたもわたしも調べたらないかもしれません」

面白いほど同じことを先生方言ってくださるので、告知マニュアルがあるに違いない。

なぜか脳梁を知っていて、簡単に頷くわたしに先生は説明を続け、

「エコーで見た限りだけれども、側脳室がどちらもしずく型に変形している。これは間にあるべき脳梁がないためと思われる。正確にはMRIなどで見て見ないとわからないが、脳梁欠損でしょう」

図を見せながら、説明を受け、あるべきものがないので、その空間に他の器官が入ってきちゃって変形しているなんて、なんてわかりやすいんだ、と感心。
さらに、もうひとつ腑におちたのは、脳室拡大の原因についてで、その進行はたまった水が増えているのでは、と心配してたのだけれど、そうではなく、脳室が変形しているため、測るべき場所が変形していて、数値が増えているのだと、脳室拡大と言っても、本当に脳室が大きくなっているわけではないという説明。

かかりつけの先生が水頭症ではない、とかなりはっきり言っていた理由がわかりました。わかってたんだなーと。

そして、一番気になること
「自然分娩できるか、今までの病院で産むことは可能か」を聞くと、
「分娩に関しては、他に異常もないので、帝王切開でなくても可能でしょう。普通の産婦人科でも分娩は可能だけど、町の産婦人科では受け入れたくないでしょう」

この時点で、転院決定。楽しみにしていたおいしい入院食の夢破れ、苦手な大病院との付き合いが始まったわけです。




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30週 0.1mmオーバー

きっとちょっと大きいだけさ、と思い続けた2週間。でも、毎回裏切られ続け...
いつもの病院の検診の日、3Dエコーの結果を報告し、
とりあえず診てみましょうとエコーを。
先生も即、頭を見始め、さすがの母も、どこら辺を測るのかすでにわかってたりして、
先生の操作で、画面横に出てくる数字をじっと見て。
先生は何度も測りなおしてくれたけれども、どんなに内側ぎりぎりに始点終点を設定しても、
出てくる数値は15mm以上。
先生はあぁという顔をし、母は自分から、「越えてますね」といってしまいました。
そこからは先生はあわただしく、近所で一番大きい国立の小児病院に電話。
地域連携番号つながらず、一般電話に電話するとつながるも、やはり病院専用番号に
かけて言われ、かけなおし、その間に紹介状作成と、準備してくれ。

そして、エコーの所見を簡単に説明。
脳室拡大が15mm以上ということは、具体的な状態としては、水頭症、染色体異常、中枢神経の異常が
考えられるとのこと。そして、エコー具合から見るに、水頭症の可能性は低い。
つまり、染色体か、中枢神経なんだけど、中枢神経が脳だってことにピンときていなかった
母は、染色体異常=ダウン症と理解し、そういうことかと、思ったわけでした。

生まれてから出産以外で入院したことのない母としては、できることなら、
この病院で産みたい。なんといっても、ここの食事がおいしいんだ!と、
「もし、それでも異常なく分娩できるならこちらで出産おねがいできるんでしょうか」と先生に質問。
きっと先生は、大体の予想ができていたのだろうなので、言葉につまり、言ってくれた言葉は、
「あちらの先生が大丈夫といったら、できるでしょう」。
上二人を産ませてもらい、とうとうスタッフの方にも顔パスになっていた病院だったのに、
急転直下。診察室の人全員に気の毒そうな顔をされ、受付でもお大事にと、つらそうに言われながら、
紹介状を受け取った日でした。

あらゆることにいえるけれど、あるかもしれないいやなことの可能性は頭の片隅にあっても、
やっぱり実際に起きると、頭は仕方ないと思っても、気持ちが納得いかないもので。
とはいえ、後戻りができることではなく、あーやっぱ長生きするもんじゃないなと思っても、
自分がいなくなれば、困る人が複数いる状況。もんもんとした日々の始まりでした。





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28週 3Dエコー

ケトン治療の合間に、すえっこのこれまでの振り返りを再開など。

夏のバカンスを終えて、すっかり脳室拡大のことなど忘れていた&思い出しても、
まあ、大丈夫だろうと、思っていた母でしたが、
エコーの結果、脳室は12mmを超えており、そんなまさかの結果。
心配性の先生は険しい顔で、もっと詳しくエコーがみれるところで、
診てもらってきなさいといい、提携医院に即連絡、その日の内にみてもらうことに。
転院なんてつゆとも思っていなかったので、「なんともなかったら、こちらにまた
きたらいいんですよね?」と確認し、紹介状を持ち、次回の予約もし、エコーを見てもらう病院へ。

そこは、出生前診断もしている病院で、住宅地の中にあるバス停から少し歩いたところ。
HPを見て、なんとなくハイソな雰囲気を感じていたけれど、ついてびっくりみてびっくり。
白くて四角い建物に、段差なくすっと開く自動ドアの向こうには、
ひろいロビーと、受付のお姉さんが。
入れば、ソファに案内され、座ったところに、お姉さんが問診表を持ってきて、丁寧に説明。
待っている間に、エビアンの水を配ってくれるという、どう考えてもセレブ的な病院。
どう考えても場違いじゃーと、どきどきしながら、順番を待つこと、1時間以上。
若い院長先生にエコーを見てもらいました。

かかりつけの病院と違って、カラーで血流がわかるような感じの絵。
じっくり見ている場所が頭だけ出なくて、心臓、背骨、尾骨あたり、というので、
にわかじこみの知識で、ダウン症を確認してるのかなーなどと思いながら、
自分も画像を眺めたり。
いつもの先生は説明しながら診てくれるんだけど、この先生は無言。
間が持たず、しゃべりたくなるのを抑えながら、眺めたり。

そんだけ見た結果、脳室の大きさは、かかりつけの病院の計測よりも数ミリ小さめ。
再び、脳室拡大の意味を説明され、15mmまでがボーダーラインであること。
原因としては、脳室に水がたまっている場合、脳梁の形成に問題がある場合があるとのこと、
ただし、脳梁については、エコーではわからないので、MRIで診断する必要があるので、
必要なら、病院を紹介しますとのこと。
どうします?と聞いた先生は紹介するつもりでいた様子。
でも、すでにエコー代でずいぶんな出費もしてたし、そんな悪いことがあるなんて、
思いもしなかった母は、今の状態では、異常の可能性はどうか、と質問し、
先生は、このままだったら、大丈夫でしょうと、答え、
まだ拡大する可能性はあるか?という質問にもたぶん大丈夫だろうとのこと。
ついでに、万が一異常がある子でも、自然分娩は可能だということも確認。
ということで、MRIはとりあえずかかりつけの病院に相談してからという返事をして、
セレブ病院を後にしました。
今度、絶対行かないだろうと思うような、セレブ病院、かかりつけの病院ですら、ハイソ感を
毎回感じていた母には、場違い感満載の病院でもありましたが、
こういうところで、出生前診断して、大事に出産する人たちもいるんだなーと素直にびっくり。

このまま脳室拡大が進めば、28週っ子は、染色体異常か、中枢神経の異常を持った子の可能性があると
いわれつつも、まあ、これ以上は大きくなるまいと、なるはずないと、おなかをなでたりし、気がかりは帝王切開したくないーということだけだったこの日でした。



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