すえっこちょうなん

7ヶ月 鼻から足から(ケトンミルク10日目)

2日間、150mlの白湯を追加するも、願いむなしく尿素の値は更に上昇。
ということで、すえっこ、点滴&尿をアルカリ性に傾ける薬を処方ということになりました。

水分が足りないというだけでなく、ケトン体は、尿素の排出を妨害するというすてきな
作用があり、すえっこは腎臓機能に問題あり&結石副作用のエクセグラン服用っ子。
先生もかなり慎重に考えてくれた末の処置なのですが、胃管に点滴にと、どんどん気の毒な姿に。
エクセグランを止めたら結石の心配は減るんじゃないのかしらー?と
先生にそれとなく聞いたら、エクセグランのせいで、尿素があがってるのではと思っていると
受け取ったらしく、尿素上昇の原因はケトン体に間違いないと思うけど、これからの状況し
だいでは検討するかもとのこと。
止めたいわけではないけれど、画期的な効き目を感じられるわけではないので、
ケトン治療で副作用が相乗効果になってしまうなら、不安要素を減らしてもらいたいなあと思う
のは、身勝手かしらと思いつつ。

とりあえず今晩は点滴ということで、ミルク前に左手にルートをとられたすえっこ。
ベッドに戻ってすぐ発作が始まり、その強い左手の降りに、点滴の針大丈夫かと心配しつつ、
ミルクを飲ませ始めた間に、看護師さんが準備して点滴を始めたのですが、
看護師さんがいなくなったとたん、ぴーぴーと点滴の機械がアラームを!
ちょっとした不具合だろうと思っていたら、どうも点滴がすすまないらしく、
看護師さん二人がかりの大騒ぎの上に、結局左手のルートをはずし、足に入れなおしましょうということに。
せっかくミルクの飲みもうまくいってて、あと30mlだったのに、途中で処置室へつれていかれるすえっこ。
母は時間切れで、保育園へお迎えへ。
明日は、足に点滴つけられているのかしら。
これだけがんばってるんだから、すこしは効果がでておくれーと、切に思う母でした。



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7ヶ月 脱水対策 白湯追加(ケトンミルク9日目)

ケトン比4:1に!と言っていたのですが、実は今日から4:1になったそうでした。
この3日は3:1だったとのこと。
昨日から、脱水対策にミルクに白湯を追加されることになりました。
はじめは1日150mlをどこかで飲ませる(or注入)つもりだったそうなのですが、
1日6日のミルクに白湯1回追加はすえっこの飲むペースを考えると大変なのでは、
という看護師さんの意見から、ミルクに20ml追加して分割で摂取ということになりました。
ケトンミルクと平行して、抗てんかん薬としてエクセグランとマイスタンを服用しているすえっこ。
エクセグランの副作用の尿路結石が、尿素が高いとできやすくなるので、それを用心してのこと。
それで効果がでなかったら、尿がアルカリ性になる薬を処方することになるとのこと。

とはいえ、120mlだって飲むの一苦労のすえっこ。
140mlなんて飲めるのかしらーと思いつつ、昨日増量第1回のミルクでは、
寝ぼけ眼の口に入れたせいか、発作もおこさず、じょうずに哺乳瓶を吸い、
なんと30分で、飲み干したではありまんせんか!

という前日のできごとに気をよくした本日、意気揚々とすえっこの口に哺乳瓶いれたのですが、
今日は目覚めてから、微妙に発作がちだったすえっこ。
発作がおさまったので、くわえさせたのだけれど、いまいち目にも口にも覇気がない~。
看護師さんにも、調子いい時の雰囲気と違いますねーといわれ、
なんかやるきスイッチが入ってないんですよねーと、応えたさみしい母。
中途半端に発作が終わりきらない内に飲ませるせいか、
発作が弱まっているような続いているようなで、なんと1時間たっても、50mlほどしか飲めず。
大体4時間置きにミルクなので、1時間以上かかると、疲れるし、飲んですぐまたミルクということに
なってしまうので、こういうときもあるよね...と90ml注入となりました。

今日は用事があったので、夕方帰ってしまったけど、午後のミルクはどうだったかしら...
効果があるんだかないんだかわからないケトンミルク。
はやく最終ステージの効果がでてほしいものです。





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7ヶ月 ケトン値 2+ (ケトンミルク8日目)

ケトン療法始まって1週間が過ぎ、血液検査の結果で、ケトン値も+になっていたすえっこ。
今のところ、電解質とかのバランスの崩れもないとか。気になるのは脱水傾向を表す尿素の値だとか。
自宅にいるより液体の量は多くて、定量胃に入ってるのに、先日の血尿騒ぎで出た数値をはるかに超えててびっくり。成分でこんなにも違うんだねー。

昨日撮った脳波としては、入院時とかわらず、比較的良くなってはいるとのこと。右脳は右脳で脳波が同調しつつあるとか。
脳梁のないすえっこは右脳と左脳の脳波がきれいに同調しないんです、と前回の入院で説明され、随分物理的な話だと思ったものですが、右脳左脳内でもそろってなかったとは。そりゃガチャガチャと表現されるハズだ。
1000Hzで取った脳波は詳しい解析もできるそうなので、解析もしてみるとのこと。
悪化はしてないってだけましって状態なのかな?ケトンミルクの効果あって欲しいと思う2週間目突入の日。




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7ヶ月 うつぶせ効果?(ケトンミルク7日目)

今日でとうとうケトン比4;1ミルクで、ケトン率最高となりました。
あいかわらず、飲み込みは悪いのだけれど、口を動かすのだけは一生懸命。
これだけ動かしたんだから、と思って飲んだ量をみてみても、10ml
飲んでなかったり。
それでも、間に発作をはさんで、1時間かけて120ml飲み干しました。
最後うっすら残ったのは、飲んだことにしたのは内緒だけど。

スピードはともかく、入院初期と比べて、口の動かし方は一生懸命のすえっこ。
入院してから、いらなーいと哺乳瓶をいれないことはありません。
病院生活になれて、ひとり寝に慣れたからかなーとかさみしことも考えていたけれど、
そういえばと思いついたのは、やはりうつぶせのスパルタレッスン。
入院3日目くらいから、ベッドの上だけど、ストレッチしたり、うつぶせずりはい
させたりするように心がけているのです。
それで、おなかへってくるのかなー。
やっぱ運動って大事だよね。とかってに、スパルタのおかげにした今日。

いつもより高周波?で脳波計測したのだけれど、さてどうなっていることやら。

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7ヶ月 いまさらがんばるか!(ケトンミルク6日目)

結局、夜は全注入だったこと判明の昨日。まあ、自宅でも夜起きないので、ほとんどミルク飲んでなかった
すえっこなので、むしろカロリー面では歓迎すべきことでしょう。

とは言え、病院にいくと、看護師さんが、「お昼のミルク全部飲んだんですよ!」とのこと。
なんと!
ということで、3時のミルクも口で挑戦。
はじめはぜんぜんすわなくて、お昼飲み過ぎたからかなーと思ってたら、
一発作したところ、気が戻ったらしく吸いがよくなり、60mlまで飲んだ!
そこらへんで、看護師さんが来て、いつも哺乳中に発作があるんだけれど、
お昼はなかったという話をしてくれ、3時もその時点で、発作が一振りだったので、
すごい!減ってきてるのかしら!と淡い期待。
ということで、引き続き哺乳瓶を咥えさせるも、その後発作頻発、なかなか飲めず、
しかし、口でいくぞとがんばり、結局1時間半かけて完飲となりました。

はじめから、このくらいがんばってたら、鼻チューブもなかったのに...と思いつつ。
注入したから、胃が120mlの量に慣れたのかもしれないと思ったり。
複雑な気分。

来週はいよいよケトン比4:1ミルク。その前に脳波も計測ということ。
発作なくなるといいですねーと、先生に言われ、思わず「発作のない彼が想像できません」と答えた
自分がいて、この状態に慣れつつあるのかーとさみしくなったり。



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