すえっこちょうなん

8ヶ月 挿管成功(ケトン比4:1)

転職活動の合間の有給消化で、休みを取った父が昨日胃管の挿管の練習をしてきました。
すでに使っていた管を使っての初挿管だったのに、練習成功。
3回目にして成功した母は複雑なキモチ。
ただ、1回つかっていたチューブだったせいか、途中で曲がったらしく音が
聞こえず、結局看護師さんにやり直してもらいましたが。

この日はお昼は飲まなかったらしいけど、夕方のミルクは全部口で飲み。
大量の薬や、マクトンオイルがなければ、口でいけそうなのになあと思うのだけど。
実は、胃管をしていることで、不安なことの第一は、姉ズの存在。
鼻からチューブがぶら下がってたら、好奇心のさかりの二人。
絶対、ひっぱりたくなるよねぇ。わたしがこどもでも、そうなる!
チューブの先を、首の後ろにテープで止めて、隠すといいですよ、と、アドバイスは
もらったけれど、どうなることやら...




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8ヶ月 難治と言われる...(ケトン比4:1)

「それは、ACTHが効かなかった時点で思ってました...と」心の中でつっこんだ瞬間。

ケトン比4:1のミルクになり、ケトン値も3+をマークしたところで取った脳波は、
ほとんど変化なかったという報告をしてくれた時、先生がとうとう
「予想はしていましたが、難治、というタイプです」と言い、
で、思わず心中で上記のつっこみ。

今後首のすわりも期待薄。むしろ、哺乳力ももっと下がって、ケトン治療時だけのつもりだった
経管栄養も必須になるかも。そうなると保育園は難しい。
常に状態を見てもらう人が必要になるから、復職は難しいかもしれません。

と先生。わたしが復職と保育園の話ばかりしていたので、先生も言いにくそうに話してくれて。

ショックはショックで、夜まで心のざわつきが収まらなかった日。
でも、じゃあなにが一番ショックで、一番問題なんだろうと考えてみる。
笑わないかも、無表情のままといわれても、自分の中で、それがデフォルトになってしまった
すえっこに対して、思うことはなく。(悪い意味でなく(^^;)
仕事に関しても、たとえ復職できても、2箇所の保育園を駆使しつつ、3人の面倒を見つつ、
すえっこの追加の面倒と考えると、続けられるかの不安もあったので、区切りがつけば
区切りがつきそうな気も。
でも、やっぱり仕事は続けたい,,,なにがそう思わせるのかと思ったら、
やっぱり仕事をやめた場合想定される、24時間子供べったり地獄に陥るという現実。
何しろ姉1号が生まれて2ヶ月で復職、土日出勤もある仕事なので、24時間べったりの日は
週1くらいしかなかった今まで。姉2号の時には育休取ったけど、1年は耐えられないと半年で
切り上げ。それが限界だったし。今回、その半年もとうに越え、すでに家だけという状況がつらい日々。
1日1回たえられーん!育休やめたーい!どっかにきえたーい!と絶叫したくなる日々なのに...
つまり問題はだまって静かなすえっこではなく、やんちゃで育ち盛りの姉ーズだという現実が
自分のことながら可笑しく...
仕事やめたときに、することの準備をしとこうと思う最近でした...


ちなみにケトン療法は効き目は微妙だけど、とりあえず予定の3ヶ月は続けるということに。
母の目標は、復職までに離乳食をいけるようにし、脱経管栄養を果たすことなのだけど、
なにもかも脳波次第なのか...


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8ヶ月 ぐにゃぐにゃ星人




胃腸炎のせいか、ケトンのせいか、治療再開してから、やけに体が柔らかくなったすえっこ。
寝てる時に両手あげたりしてかわいいんだけど、起こした時に、つっぱって上がってた首がダラりんとなって、首すわりがまだまだなのを知り、ショックだったり。
うつ伏せにしても丸まって固まって、以前のように足をつっぱらせないので、進むこともなく、さみしい。
今日は起きたのでひっくり返したら寝てしまった。この姿勢で眠れるのはいいことかもしれないけど、母はつまらーん。




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8ヶ月 挿管の練習

退院に向けて、両親で胃管の扱いの練習をしています
おととい、昨日といよいよ挿管をしたけれど、どちらも成功と言えず...
1回目はなかなか進まずまごまごしていたら、豪をにやし看護師さんが変わってくれたら、
なんと気管に挿入してしまっていたという...
で、2回目の昨日は、すーっと入ったので、成功!と思いきや、いまいち確認の音が小さい。
結局看護師さんが入れなおすも、やっぱり音が小さい。
かと言って音がしないわけでもないので、口で飲ませて、胃残を確認できたらOKとしましょうと
言うことに。
ケトン治療の間だけのつもりだから、そんなに心配してなかったけど、
思わず訪問看護のサービスを調べ始めてしまった母ですが、
初見学だった父は、別にできるんじゃん?とすまし顔。
だったら、家ではやってもらっちゃうぞー。と思った母でありました




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8ヶ月 ケトン離乳食さわり(ケトン比3:1)

いまだ隔離中のすえっこ。隔離が解除されたらビデオ脳波という話だったのだけど、
なんと退院中に解除の可能性薄く、解除を待っていると今月いっぱい入院になってしまうかも...
ということで、今回の入院でビデオ脳波をとるのはナシとなってしまいました...
当然、部屋をでる窓越し面会も無理。
なにもかも、胃腸炎のせい...

とはいえ、再開したケトン治療は順調で、ケトン値もあがっているので、退院のめどはついてきた様子。
来週栄養指導で、ケトン離乳食についておしえてもらうことになり。
ケトン治療のメインはミルクの予定なんだけど、治療は3ヶ月ほど続ける必要があり、
その間ずっとミルクだと、10ヶ月くらいまでミルクオンリーに。上の2人は1歳ちかくまで、
離乳食始めなかったんだけど、嚥下を覚えられるか不安なすえっこ。
復職までにある程度めどをつけたい母の都合&療育センターではじめた摂食指導では、離乳食を始めてる都合って
ことで、ケトン離乳食についても知っときたいと伝えていたのですが。
栄養士さんに聞いたら、ケトン比3:1くらいになっちゃうけど、野菜の油まみれか、
豆腐にケトンフォーミュラをまぜてペーストにしたマヨネーズもどきみたいになっちゃいそう
ですーと先生の話。
はっきりいって、離乳食なんて、大適当にしかつくったことがない母としては、マヨネーズOK!
豆腐大歓迎!という気分。
「まずくてごめんねー」とすえっこにいってくれる先生に対し、楽そうでラッキーとにこにこの母。
ごめんねー。


おとといは残念ながらくもりの七夕だったけど、病院の大きな笹飾りに、願い事を書く気にもなれなかった今年。
「本気の願いなんて書いたらさみしくなっちゃうよねー」と、つぶやいたら、
父(就活中)は「そうかい?願い事なんていっぱいだよー。いい仕事見つかりますように」と、お気軽。
まあ、確かに目先のお願い事はいくらでもあるなー、ということで、心の中で
「保育園入れますように」
現金なお願いをしたおととい。
保育園から持ち帰った姉ーズのお願いは「ケーキ屋になりたい」「プリキュアになりたい」
ひとりくらいすえっこのこと思い出せよー家族でした。
美しくなくてごめんなさい...








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