すえっこちょうなん

9ヶ月 フェイクスマイル(自宅ケトン)

効いてるのか効いてないのかよくわからないけど、大きなシリーズ発作は少なく&短くはなってきていると感じる最近。
ただ、笑い発作が出現し始めた最近。
週に1、2回だけど、緊張中にケケケと笑いだし、おっと思わせたところにシリーズ発作。とか、寝入り端にニヤリ笑いして、これは違うかもと思わせたところに複数回ニヤリ。
最近ニヤリ発作は見ないので、発作でも笑顔だわいと、写真撮って、遠方に住むハハ妹に送ったところ、「笑ったの?」とメールが。
しまった、実家にも送ったんだけど、ぬか喜びさせちゃったかしら?
罪なムスメですまぬー。






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9ヶ月 ハハの知恵

今だ追視なし、凝視微妙のすえっこ。
ただ最近、目覚めるとベッドの上にぶら下がってるモビールを見てる気がして、もっとはっきり見ないかしらとハハ浅知恵発揮。



100均で買った鈴をつけてみただけですが。
効果は微妙。
ただ、今朝起きた姉ズには好評。飛びついて遊んだり。
もう一つ、療育センターで使ってるプラスチックのリングビーズもゲットして鈴と一緒につなげてみたら、こちらも姉ズが取り合って、朝には行方不明...


そうそう、結局脱水症状が不安で鼻チューブ再装備完了。



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9ヶ月 挿れるか挿れぬか(自宅ケトン)

先週腹圧で鼻チューブが抜けて以来、今日一日、あと一晩と、延長し、1週間以上チューブなしですごしているすえっこ。
飲んでも注入しても吐き戻しはひどいので、そこそこ口で飲んでいるからいいかと思っているのだけど、いかんせん、尿の量が減ってる気が。
とはいえ、脱水症状がひどいと思われるほど、機嫌も体調も悪くなさそうなので、つい挿管を延長したままの今。
エクセグランやケトン両方の影響で、尿酸値があがり、結石ができやすい状態のはずを考えると、そろそろ注入で強引に水分摂取をさせたほうが!と思ったときほど、口でよく飲むすえっこ。
で、つい先延ばしに。

どうしよーかなー、と毎晩チチに相談すると、「いいんじゃない?」とどっちとも取れる答え。
ほんとうにほんとうに?と期待ときちんと見ていってる?という疑惑の言葉がでてしまったり。
それなりに面倒は見てくれるチチなんだけど、吐き戻して痰が絡んでいるすえっこを仰向けにして一生懸命かいほうしてくれるんだよね。その姿勢は、人工呼吸時の気管開く姿勢だろう!と、奪ってうつむけにして背をたたくと、「さすがおかあさん!」と言う始末。違うだろー母だからとかじゃないだろーとつっこみつつも一生懸命なので、それでは息がつまるだけだと注意して終わること2回。あと1回繰り返せば覚えるのか?

吐き戻しについては注入してもかわらないので、痰からみ時の対応はおぼえてもらわんとー。

そうそう、ゲットした手動吸引機。
使っては見たものの、いまいちうまく扱えず、やはり来週の病院での指導を待ったほうがよいと思うハハ。
その横で一生懸命使ってみてるチチ。
という感じ。
洗うとき水を吸うとえらい勢いで吸えるので、この勢いで喉で吸引するかと思うとちと怖かったり。






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9ヶ月 姉の愛



昨夜姉ズをお風呂に入れ、1号を上がらせ、2号の体を拭いて寝室に行くと、1号が、すえっこに被さらんばかりに、全裸で踊りながら、タンバリン鳴らしてた。
それみて2号も踊りだし。

悪くない、悪くないよ。でも、どう見ても、食人の儀式にしか見えないよ!

とはいえ、ステキな刺激をいつまでも与えてあげてくださいと思う一時。

直後に寝巻き着ろ!と怒鳴ることに。



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9ヶ月 リハビリへの要望



病院で手続きしてもらった訪問リハビリの初訪問だった昨日。
すえっこがお世話になってるいろいろな職業の人の中で、初めての男性PT。
こどものリハビリをしている事務所は少ないというところに加え、乳児、というすえっこをひきうけてくれそうなところは、2件しかなかったのだけれど、PTさん自身、担当している子供は18歳(子供?)だということで、乳児は初めて。
勉強しながらやらせてくださいと言って、すえっこをみてくれたり。
安心できるやさしい方でした。

で、そのとき聞かれたのが、「リハビリについて両親のご要望などありますか?」
思わず顔を見合わせるチチハハ。
とにかく回数多く専門家のリハビリを受けたいってのが、動機なので、そんな現金なことはっきりいっていいのか、どうか。
しどろもどろに、ほっとくとまったくといって動かないすえっこなので、体をうごかしてやりたい。
(そうすることで、食欲も刺激されるしー)
ほっとくと、緊張などで曲がっていく体をなるべくまっすぐにしておいてほしいなどということを、
「これ以上わるくならないようにしたい」という本音を混ぜながら言ったハハ。
そのあと、あまり語らぬチチが、日々自分たちでやっていることが間違っていないか確認してほしい。と耳ざわりのいいことを言い、なんとか面目たったかな?

リハビリを受ければ、首がもうすぐ据わりそうに見えたり、目が見えているように見えたり嚥下もできなくはないと思えるすえっこで、希望も抱いてしまうけど、実際のところ、脳波が改善しないってことは、最後の一押しの認知の部分で、これ以上進むことはないんだろうなあ、と思わされる最近でもあり。

「立って歩いて、自分でトイレに行ってほしいです」なんて、要望にもならないよね、と後から嘆息するチチハハでもありました。

とはいえ、夕方の風呂上り、教えてもらった座らせ方を試すチチ。
チチと息子のふれあい時間。
ハハは腹筋がつかないと出べそがなおらないのではと心配。


それにしても、勢いこんで週1でお願いしてしまった訪問リハビリ。けっこう多忙になることにカレンダー見ながら気づいたり。まあ、週に1回かならず玄関掃除するようになると思えば、いいのかわるいのか。



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