すえっこちょうなん

3歳 VNS 入院~退院まで

ようやっと、今回の手術のまとめをする気になれたのは、今、各駅停車で通勤してるから。
というか、すでに保育園に説明するために手書きで記録を書いて、訪問PTの先生用にコピーしたのになくしたせいで、もう1回書く羽目になり、それをせめて写真撮っておこうと思って忘れて、もう1回書いた方も、持ってかれて、3回目の思い出し。
あ、明後日のハハ母に頼んでる発達診用にも必要かもって気がついた。

とりあえずブログ用の記録はコチラ。

手術 :
VNS用パルスジェネレーター埋込手術。
左首と、左脇の下を3cmほど切って、脇の下から大胸筋下にジェネレーターを、首から迷走神経にコイルをまき、2つを皮下に通したリードでつなぐ。
*通常ジェネレーターは皮下に入れるけど、小児のため大胸筋下に入れるとのこと。担当の先生は大きい子でも大胸筋下に入れる方が多いとのこと。ハハ的にも、ちょっと奥にあった方が安心。
*手術は全身麻酔で行うため、喘息などの呼吸器系の慢性疾患のある人は、発作が管理されてる等の小児科の確認が必要。

術前:
麻酔準備のため、採血と麻酔科受診。
予定していたMRIと脳波のうち、MRIはしないということに。手術も延期になり、余裕ができたので、24時間のビデオ脳波をとることに(←今回の大きな収穫)
*別の意味の術前としては手術当日2時間前に来いと言われ、手術予定13時の2時間前、11時から病院入りしてたチチハハとハハ両親。呼ばれない~呼ばれない~と待つこと4時間、結局15時に手術が始まり、チチハハはお昼食べ遅れただけだけど、すえっこは朝からずっと飲み食いできなかったという...



術後:
呼吸等体の状態の確認のため、ICUに入院。良好のため、翌午前には病棟へ移動。昼にソリタ、夜は経管栄養再開。翌日から、術前と同じ摂食開始(朝、夜 経管。昼 ペースト食)
術後7日間感染予防の経過観察。はじめ3日間は抗生剤を点滴、その後3日間は抗生剤の軟膏を傷口に塗布。
*痛がるようだったら、痛み止めを処方するけど、呼吸の安定を優先させたいのもあり、結局術後痛み止めは使用されず。

VNS作動:
術後8日目に、刺激開始。1番小さい0.25mAから。不快を感じているような反応が見られないようなので、退院。
パルスジェネレーターは脇の下の傷口の下に埋め込まれてて、触ると形がわかる感じ。発作が長い人や前兆がある人は、そういう時に付属のマグネットをジェネレーターに当ててはなす。マグネットを当てるとジェネレーターが停止し、はなすと1段階強い電流が1回流れて、その後通常の刺激に戻る。この作用で、発作が軽減されることがある。
そういう機会がなくても、1日3回くらいマグネットを当てて、強い電流を流すようにして体を慣らしておくと、病院で刺激をあげる時副作用が出にくい。
*VNS作動は術後2週間後というのがメーカーのHPに書いてあった...
先生は2週間後だとまた病院来てもらわないといけないので、8日目でも大丈夫ですとのこと。実際、手術終了時にも試運転してるし、入院中に作動始めた方が、安心できるし、ハハ的には早いとこ刺激をあげて行きたいので異論なく、作動開始。
*ペースメーカーのように電子機器に近づかないようになど、日常で気をつけることはあるか聞いたけど、確かに強い磁力のものに密着するとジェネレーターが反応することはあるけれど、するとマグネットを当てたのと同じ動きをするだけなので、そこまで気をつける必要なしとのこと。

退院後の生活:
傷口は塞がってるので、特に生活の制限はなし。
次の診察日まで、茶テープ(ボアテープ)を貼って、盛り上がり防止することと、湯船につからないこと。(シャワーはOK)
傷口が赤くなったり、じゅくじゅくすることがあったら、脳外科か救急外来に行くこと。テープかぶれになるようだったら、テープは貼らなくてよしとのこと。
*傷口がけっこう大きくて、くっついてはいるけど、痛いんじゃないかと、入院時から、左側はそっと触れたりしてたけど、実際痛そうにしたのは、1回だけ。
脇の下にも傷があるので抱き上げるのも気を使ってたけど、こないだシャワーの時抱きあげたら、傷には手が当たらない様子だったので、本当に痛くなさそうと納得。
むしろ帰宅後の耳かきの方が嫌がって泣いてた。
*退院後、2日目にフルではないけど、保育園登園。登園について聞いたけど、小児科の先生は内科的に問題なし。脳外科の先生も外科的に問題なしとのこと。先生たちも傷口とか気にしてたけど、2日慣らしで通ったら、いつも通りだね、と納得。
病気で入院のわけじゃないからね。

以上長々と入院、手術の覚書。




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3歳 帰還

入院すると、とりあえず退院いつ頃かをいつも気にしてるハハ。
今回もいつ頃でしょうかー?と聞いたまま病院に行けないでいたら、日曜退院との報が。

とりあえず、部屋も片付かないままの家に帰還のすえっこ。
ハハ、前日に姉ズがとうもろこし狩りでもらってきたとうもろこしの処理で、早々に放置されるすえっこ。

ということでVNSの話は後日で。


よかったー、ロボットになってなーいと喜ぶ姉ズ。



とりあえず、40本近く茹でたのをほぐしたり、ラップしたり終了~。
すえっこもさっそく半分ペロリ。


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3歳 意図がわかりにくい質問

VNSの術後の記録をと思いつつ、
閑話休題。

術後ICUに入ったすえっこ。
ICUが半年ぶりだわーと思える状況が嬉しいハハ。
で、ICUに入れば入ればで恒例の書類サイン攻撃。ほとんど前日にサインした手術に関わる書類と同じなんだけど、と思いつつ、ICUだからあらたに必要なのかねえと
、ボソボソ喋る先生の簡略な説明を聞きつつサイン。
(チチ曰くオダジョーを気取ってる先生。仮面ライダーの次くらいの時期からオダジョー好きのハハは賛成しがたし)

サインの間、書類見てた先生が、
「口でごはん食べるんですね」

チチハハ
「食べます」「1日最低1食は食べてます(今回の入院でも←カルテに書いてないのかよー)」

というチチハハの回答に先生、
「じゃ、コミュニケーション取れるんですね」

チチハハ
「??」
「はっきりとしたコミュニケーションは取れません」

先生
「ごはんの時は、自分か口を動かすんですか?」
チチハハ
「あげたら、口を動かします。調子良ければ」
先生
「じゃ、近寄ったら、その人を見たりするんですね」

「じゃ、」から始まる結論が質問の答えとズレてて、意図が読み取りにくいので、返答に困るチチハハ。
なんだかなー、知りたいことがあったら、はっきり聞いて欲しいんだけどなー、せっかちで婉曲な言い回しが好きではないハハはすでにイラっ。としつつ回答。

「??...近くにきた人を見ることはあるけど、それでお母さんだーとか認識してるかは不明です。雰囲気で親しい人かはわかっているとは思いますが、はっきりとそれを表現することはないです。」

で、先生
「じゃ、経口で食事はできて追視はすると」

チチハハ
「追視はしないです。調子がいい時ちょっとするけど」

先生
「ああ、そうなんですね」


ああ、そうなんですよ。

結局、術後の傷が痛んだり、調子が悪かったら、何かしら自分で訴えるかって知りたかったのではないだろうかと思われるのだけれど、だったら、ストレートに聞いてくれよ!と思ったという話。頭が良すぎて思考が飛びすぎるんだとは思ってやらーん !

そんだけ時間かけた割に、書類持ってった後に、看護師さんが書類に不備がーと、読んできた先生は違う先生で。きっと終業時間だったんだな。
だったら、あんなめんどくさい質問しなくてよかったのに!
と言いながら、帰ったチチハハ。

チチはしきりにオダジョー意識して、カッコつけた質問したんじゃ?とニヤけるも、今のアラサー世代ってオダジョーって意識する対象なの?と自分が中年であることを思い知りながら帰った夜。

ちなみに次の日病院行ったらすえっこ病棟に移動済み。たった一晩のための問答でありました...



あまり使わなくなったけど、用意してもらってる吸引カテーテル。
この日は雨だったねえ。



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3歳 ギンギンだぜぃ

入院中、全く昼寝をしないすえっこ。
家では午前中いっぱい寝てたり、保育園では昼寝の時間などあったのに、病院ではつねにパッチリ、ぎんぎんに開いてる眼。
おかげで内職の読書や手紙書き全く進まず。

さて、待ち構えたビデオ脳波。
10時に病院入りしたハハ、ちょうど検査の準備中に間に合い、出来上がった姿をパチリ。
看護師さんは赤ずきんと言ってくれるけど、ハハ的にはこびとずかんのこびとか、ミナオスかピクミンか。


すえっこの手術や入院のことをきちんと説明したわけではないのだけれど、話の端々を聞いたか、姉ズがすえっこがロボットになったらいやーんと言い出したこの頃。
ロボットじゃないよ、電池を埋め込むだけだよ、と言いつつ、上の写真を見せたら、電気じかけになってる!と固まってた姉1号。
ごめん、いたずら好きなハハで。

脳波の結果は、先生がお腹いっぱいというくらいデータが取れ、最近気になってたいつもと違う形の発作も今までの発作が少し弱まった発作と考えられるとのこと。
これが出はじめた時期を考えると、ラミクタールの効果かなーと思えるので、それは収穫。
術前の記録としても取れてよかったと先生。手術後、1年後でも2年後でも、少しは良くなってると比較できますようにと願いつつ。




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3歳 なんにもない日々



すえっこが入院すると焼肉屋に行くすえっこ一家(すえっこぬき)。
だって、狭くて階段が急なんだもーん。
入院決まってから待ち構えていたと言って過言でなかったり。
今回は盛り合わせにシャトーブリアンなどとテレビでしか聞かない名前の部位が乗っており、初シャトーブリアンのチチハハ。
堪能。(姉ズはソッコー飽きて遊び中。)



さて、手術及び検査の延長で、木曜から日曜を何の予定もなく過ごすことになったすえっこ。
いっそ病院から保育園に通わせたい、でも送迎できない...と言うことで、病院days決定。仕事でお見舞いも行けなかったハハに代わって2日間、ハハ両親に来てもらったすえっこ。
忙しい病院ではほっとかれてるんだろーと思ってたら、金曜はベランダでシャボン玉など吹いてもらったそうで、ちょっとなぐさめられたり。
ハハ父は芥川龍之介を読み聞かせたらシー。さぞかし同室の子らにぎやかだったろうに。

週末はハハはPTA、夕方から焼肉屋のため、午後のいっときをチチと過ごさせ。
日曜は、姉ズとアスレチックなので、朝イチで顔だけ見に行くかと思ってたら、チチ親族に不幸があり、夕方からお通夜へ。おかげで午後はみっちりハハがすえっこと過ごし。
(ってゆーか、午前は喪服準備に追われ。夏物の喪服、自分プラス姉ズ分なんてないよ!)
3日ぶりに会ったすえっこは思ったより呆けた顔もしておらず、昼食だけのペースト食もよく食べ、一安心。

明日はいよいよビデオ脳波。ハハも心して病院出勤の予定も、看護師さんに9時くらい?と聞かれて10時には来たいと答える体たらく。

せめて持ってった装具を使いたいハハに使わされてるすえっこ。

いつもより目が開いております。

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