すえっこちょうなん

3歳 正月も終わり...



いつの間にか、正月と言うにははばかれる日になってしまい、遅ればせの新年挨拶。

正月はハハ両親の山で過ごし、2日はチチ家族と中華街でお食事。
お正月ミッションをとりあえず体調崩すことなく過ごせたすえっこ。
初シーバスでは、港のエンジン音で泣き出すも、それ以外は機嫌よく堪能。
あと4日で、今年初診察。それまでこのまま体調維持してちょーだいというのが、新年早々のハハの願い。

今年は通園も始まれそうだけど、移動や通園疲れで体調崩したらどーしよーと心配のハハ。病院は最低限ですませられますように!


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3歳 電車に乗って年越しへ

何があったわけでもないのに、慌ただしかった12月。12月の診察のこともクリスマス会のことも保活のこともイタ車修理のことも書けないままに、年末到来。

この年越しはハハ両親の山の家でお泊まり。
(おかげでお正月準備もなく楽チーン)
ということで、先に祖父母と行っていた姉ズを追いかけて、電車で出かけたハハとすえっこ。特急の時間外したせいで、普通の電車で1時間半!頑張ったすえっこ!頑張ったハハ!
(3日分の2人の着替えと携帯吸引機くらいなのに膨らんだバッグと、12キロ越えのすえっこを抱っこひもで移動!だって帰りのイタ車にはバギー乗らないから!)



姉ズいない間、一人っ子のすえっこ。
チチハハとカフェへ。
初ビール(嘘)


何はともあれお知らせすべくは、毎月入院記録が打ち止めになったこと。バンザーイ!という気分のハハ。
やっぱり臭化カリウムのせいだったのかと思いつつ、強い発作は弱まって欲しいと嘱望のハハ。来年も薬の調整は続いていくのだろうけど、とりあえずお疲れ様とすえっこに言ってやろうと思う今晩。
(微妙に息が荒いのは鼻詰まりのせいだよね~^^;)


等々、年末だーという区切りも着かない状況の我が家だけれども、来年もみんな元気で笑って過ごせるように。

見守ってくれてる方々に感謝と来年もよろしくの挨拶を。
今年も頑張った人たちが来年も楽しく頑張れるように祈りつつ、よいお年を!


数年ぶりの長時間電車移動のすえっこ。
電車の旅はいかがだったカネ。




<余談>
SMAP解散の報にぷっすまが終わってしまうのではと心配していたハハ。継続するようで一安心。
すえっこが産まれた3年前の年末。いろんなことでいっぱいいっぱいで笑えなかった時に、チチと2人で観てなにも考えずに大笑いできたのが、ぷっすまのドッキリスペシャルだったりする思い出が。
笑いのパワーに初めて感謝した夜。SMAPのファンではないけれど、草なぎ剛がちょっと気になり、とりあえず江頭2:50が出てもチャンネル変えなくなった夜。
どんどん放映時間縮小してるけど、続いて欲しいな~。

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3歳 バナナ記念日

バナナ食べる?というと、
うがぁと口を開けるから
今日はバナナ記念日


ということで、退院1週間経ったら、胸の音もきれいになり、吸引機の出番も減ってきたすえっこ。

12月の診察で、半分あきらめモードの小児科の主治医に経口も控えなくてもいいですよと言われ、少しずつ食事を再開。
さらに臭化カリウムを減らし、発作は強くなったけど、日常の覚醒が上がったと言われるすえっこ。やたら声を出す。
しかも、声をかけると振り向いて声を出したりする。
バナナ食べる?と聞いて、返事(のような声出)されれば、そりゃ調子にのっちゃうよ、ということで冒頭の文が頭に浮かんだ一昨日頃。

ちなみに昨日は姉1号の残したヤクルト1口あげて、様子見てたら、飲み込んでしばらくするとうがぁと発声。ヤクルトとあげると黙ってごっくん。
ハハの脳裏には

♪ティラララン ティッラッラー
すえっこはレベルがあがった。
すえっこはヤクルトの味をおぼえた。


というレベルアップの電子音とセリフが1日ぐるぐる回る羽目に。

とは言え、発作の強さが逆戻りしたのは確かで毎回、歯がかけそうな歯ぎしりや痰のこみ上げを見ると、せめてもう少しやわらげたいと思うハハゴコロ。
覚醒か発作かって言われるけど、両方だよ!と思う最近。



久々のPTでの立位。覚醒があがってるせいか、珍しくイヤ顏。

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3歳 誕生日イブ退院

木曜日、病院に行くと背中に亀の甲羅みたいなのをつけられてたすえっこ。
空気圧で振動を与え排痰を促すマシンだったのらしい(名前忘れた)
20分ブルブルするも、直後には効果見られず。もしや週末退院危ういんじゃ?と思うハハ。
ところがとりあえず、土日どっちに退院しますと聞かれて、土曜に退院決定。
金曜にお見舞い行ってもらったハハ両親にもあれで退院で大丈夫?と言われる始末。
きっと、誕生日記念退院だったんだと思ってるハハ。
先生の心配りに応えて誕生会の週末。
すえっこも食べられるケーキと言ったら、マンゴーのムースケーキが!
が、久々の外界で、疲れたのか熟睡のすえっこ...
でも匂い嗅がせたら、モグモグ始めたので、とりあえず一口だけ~。
あとは外野が美味しくいただきました!

なにはともあれ、家族で祝えるよろこびをかみしめて Happy Birthday to my dear!!



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2歳 忙しい男

すえっこいまだ病院。
週明けと踏んでいたハハの思惑外れ、水曜と言ってた先生は木曜以降、誕生日前にはと言い出し。いよいよ誕生日まであと4日。
昨日は亀の甲羅のようなものを背負わされ、振動を受け、排痰を促されるも、いまいちスッキリしない様子。

入院すると面倒なのがスケジュール調整。未就学児のくせして、意外に用事の多いすえっこ。
月曜はリハビリ、火曜は保育園と訪問リハ、水曜はデイサービスで、木曜は病院や一時預かり、金曜はデイサービス。
入院が長引くとこれらをキャンセルしたり振り替えお願いしたりせねばならず、さらにそれぞれ別の施設なので、退院睨みながら、小出しに連絡せねばならず、もちろんするのはすえっこではなくハハで。
あーめんどー

先週の木曜は年に1度のジブリ美術館。
お見舞いをハハ両親に任せ、行ってきた我が家。(そのために会社も学校も休んでるんじゃ~)
猫バスの心地よさにすえっこ座らせてやりたかったなと思いつつ、1日堪能。
せめてものおみやげ。
顔がそっくり。

でも1番似てるのは、魚のポニョかも。ぽかんと開いた口が...


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