すえっこちょうなん

3歳 初海水浴

お盆に海外出張が決まったチチにキレたハハの要望で連休初日に伊豆に出かけたすえっこ一家。休前日の宿泊料に反省しつつも、値段分楽しむべく、活動したハハ。
1番楽しんだのはホテルと関係ない海水浴場だったり。

ということで、すえっこ初海水浴。
現実逃避かほぼ眠ってた後半。




去年は療育センターの外来で数回水遊びをしたすえっこ。
プールとかにも行きたかったけど、オムツしないわけにいかないし、それで市民プールは行きにくいしとでかなわなかったプール。
で、今回は規制もゆる~い海っぱたのプールとその側の磯があったので、ハハすえっこ泳がせる気満々で、数年ぶりのスイマーバ持参で挑戦。
温水の水遊びしか知らないすえっこ。常温のプールに足をつけると苦行のように顔をしかめ。でも、発作もなく徐々に慣れ。最後はぷかぷか~。
で、海に移動したら、一回発作出るも再びぷかぷか~。

体が冷えきる前に上がってお昼寝タイム。
着替え車に置いちゃったハハ、とりあえず自分のユニクロT着せたら意外に似合ってる?




日焼け対策するも、
お約束の鼻チューブ焼け。



ハハうっかり続き?毎年恒例になり気味?

往復12時間のドライブも耐え、ソフトクリームも堪能したすえっこ。楽しめることが少しは増えたかな?
とりあえず、日焼けで真っ赤のほっぺに焦ったハハ、すえっこのほっぺに馬油をタップリ塗った後、自分の肩の赤さにビックリ。
すえっこを抱いてたせいで顔は無事だったらしー。




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3歳 VNSにまつわるあれこれ②(身体編 傷口写真あり)

術後2日目の状態。


前日までは、感染予防ということで、上からガーゼとスキンテープで保護してたけど、外してもOKに。
むしろ保護してくれてた方が、ごはんとかよだれとか安心なんだけどというのはガサツな親心。
首筋の赤い色は血ではなく、手術時につけられたマークと思われ。シャワー浴が始まっても洗ってくれることはなかったので、自然に落ちるのを待つのかと、すぐ落ちるかと思ってたら退院後1週間以上残ってて保育園でビビられる。ハハも見る度焦る。赤くなくてもいいのにと思う。

傷は写真で見える首の部分と服の下の脇の下の2箇所。どちらも筋に沿って、横向きに切っているので、成長とともに見えにくくなるでしょうとのこと。


角度が上からなのでわかりにくいけど、2つ一緒だとこんな感じ↓
術後4日目。カサブタが痛々しい。
右のが首側、左のが脇の下側の傷。脇の下完全に入る寸前くらいの長さなので、心配するほど抱き上げる時に触らなさそう。




良かったのは、すえっこが右向きばかりする人だったこと。術後は自分でも嫌なのか、常に右向き。お見舞い用スペースがベッドの左側だったので、結構面倒だった。

で、退院時先生がこんな感じに触るとわかりますと説明したパルスジェネレーターの場所。

傷テープついてるのは、脇下の傷。位置的には脇下のやや中央より下側。
基本的には服の下だし、テープは肌色なので、目立たず安心。

大胸筋下でこんなだったら、皮下はどんなにふくらむんだ?と思ったり。
痛々しい!と見たがらないチチもいるけど、ここにマグネットをこのように当てますと言われれば、見ないわけにはいかないのよ!と思うハハ。
積極的にハハ両親や保育士さんに見せてひかれる。

そして、術後4週目の今日のセクシーショット。



直後より全然くっついてきて触ってみてもいいかもと思えるように。
主張が薄いすえっこ。痛いのか、むずかゆいのかもわからず。触ってもそこまで反応ナシ。
では、退院後初の定期診察へ行ってきまーす。



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3歳 VNSにまつわるあれこれ ①(手術傷写真ありのつもりがなし)

長文の前回の記録に変わって、今度は画像での記録。
傷口の写真もあるので、苦手な方はお気をつけください。
傷口の写真まで...とも思ったけど、手術中、どよーんと手術終了を待つ他の親御さんたちから離れて、漫画読んでブフッと笑っちゃってたくらい、手術に不安のなかったハハが、初めてすえっこにごめんと思ったのはやはり傷口を見た時だったので、もし手術検討されている方の心の準備になればと思ったり。
(ちなみに手術中の4時間で待合室にあったのだめカンタービレ8巻から17巻まで読んだ!でも先生に呼ばれた時恥ずかしかったので、オススメしません)

で、術後見せられたのは傷ではなく、VNSのパルスジェネレーターの説明書と付属品。
付属品はまずマグネット2つ。




いうほど強力でもなく、日常で反応しそうな磁石ありそう。自分で動ける人だったらはしっこのバンドで腕に携帯して、発作起きそう!と思ったら、自分で当てるなどするといいらしい。すえっこは、登園バッグにぶら下げて携帯。
もう1つは玄関にぶら下げて、一応すぐ使えるようにはしておいたり。

で、お次はこちら。



母子手帳にでも入れといて、通院時は手帳に記録をつけていくので持ってきてとのこと。そっかー記録は結局アナログなんだよね~とおかしくおもいつつ、カードもあると思ってなかったので、すえっこの体に機械が入っていること、それを緊急時に誰でもわかるようにしとかないと行けないことをまざまざ実感。
ちなみに初回の記録はこんな感じ。



機械周りの次は傷口周り!と思ったけど、毎度長くなってきたので、次回に引き伸ばし。
タイトルに偽りアリデシタ。


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3歳 VNS 入院~退院まで

ようやっと、今回の手術のまとめをする気になれたのは、今、各駅停車で通勤してるから。
というか、すでに保育園に説明するために手書きで記録を書いて、訪問PTの先生用にコピーしたのになくしたせいで、もう1回書く羽目になり、それをせめて写真撮っておこうと思って忘れて、もう1回書いた方も、持ってかれて、3回目の思い出し。
あ、明後日のハハ母に頼んでる発達診用にも必要かもって気がついた。

とりあえずブログ用の記録はコチラ。

手術 :
VNS用パルスジェネレーター埋込手術。
左首と、左脇の下を3cmほど切って、脇の下から大胸筋下にジェネレーターを、首から迷走神経にコイルをまき、2つを皮下に通したリードでつなぐ。
*通常ジェネレーターは皮下に入れるけど、小児のため大胸筋下に入れるとのこと。担当の先生は大きい子でも大胸筋下に入れる方が多いとのこと。ハハ的にも、ちょっと奥にあった方が安心。
*手術は全身麻酔で行うため、喘息などの呼吸器系の慢性疾患のある人は、発作が管理されてる等の小児科の確認が必要。

術前:
麻酔準備のため、採血と麻酔科受診。
予定していたMRIと脳波のうち、MRIはしないということに。手術も延期になり、余裕ができたので、24時間のビデオ脳波をとることに(←今回の大きな収穫)
*別の意味の術前としては手術当日2時間前に来いと言われ、手術予定13時の2時間前、11時から病院入りしてたチチハハとハハ両親。呼ばれない~呼ばれない~と待つこと4時間、結局15時に手術が始まり、チチハハはお昼食べ遅れただけだけど、すえっこは朝からずっと飲み食いできなかったという...



術後:
呼吸等体の状態の確認のため、ICUに入院。良好のため、翌午前には病棟へ移動。昼にソリタ、夜は経管栄養再開。翌日から、術前と同じ摂食開始(朝、夜 経管。昼 ペースト食)
術後7日間感染予防の経過観察。はじめ3日間は抗生剤を点滴、その後3日間は抗生剤の軟膏を傷口に塗布。
*痛がるようだったら、痛み止めを処方するけど、呼吸の安定を優先させたいのもあり、結局術後痛み止めは使用されず。

VNS作動:
術後8日目に、刺激開始。1番小さい0.25mAから。不快を感じているような反応が見られないようなので、退院。
パルスジェネレーターは脇の下の傷口の下に埋め込まれてて、触ると形がわかる感じ。発作が長い人や前兆がある人は、そういう時に付属のマグネットをジェネレーターに当ててはなす。マグネットを当てるとジェネレーターが停止し、はなすと1段階強い電流が1回流れて、その後通常の刺激に戻る。この作用で、発作が軽減されることがある。
そういう機会がなくても、1日3回くらいマグネットを当てて、強い電流を流すようにして体を慣らしておくと、病院で刺激をあげる時副作用が出にくい。
*VNS作動は術後2週間後というのがメーカーのHPに書いてあった...
先生は2週間後だとまた病院来てもらわないといけないので、8日目でも大丈夫ですとのこと。実際、手術終了時にも試運転してるし、入院中に作動始めた方が、安心できるし、ハハ的には早いとこ刺激をあげて行きたいので異論なく、作動開始。
*ペースメーカーのように電子機器に近づかないようになど、日常で気をつけることはあるか聞いたけど、確かに強い磁力のものに密着するとジェネレーターが反応することはあるけれど、するとマグネットを当てたのと同じ動きをするだけなので、そこまで気をつける必要なしとのこと。

退院後の生活:
傷口は塞がってるので、特に生活の制限はなし。
次の診察日まで、茶テープ(ボアテープ)を貼って、盛り上がり防止することと、湯船につからないこと。(シャワーはOK)
傷口が赤くなったり、じゅくじゅくすることがあったら、脳外科か救急外来に行くこと。テープかぶれになるようだったら、テープは貼らなくてよしとのこと。
*傷口がけっこう大きくて、くっついてはいるけど、痛いんじゃないかと、入院時から、左側はそっと触れたりしてたけど、実際痛そうにしたのは、1回だけ。
脇の下にも傷があるので抱き上げるのも気を使ってたけど、こないだシャワーの時抱きあげたら、傷には手が当たらない様子だったので、本当に痛くなさそうと納得。
むしろ帰宅後の耳かきの方が嫌がって泣いてた。
*退院後、2日目にフルではないけど、保育園登園。登園について聞いたけど、小児科の先生は内科的に問題なし。脳外科の先生も外科的に問題なしとのこと。先生たちも傷口とか気にしてたけど、2日慣らしで通ったら、いつも通りだね、と納得。
病気で入院のわけじゃないからね。

以上長々と入院、手術の覚書。




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3歳 帰還

入院すると、とりあえず退院いつ頃かをいつも気にしてるハハ。
今回もいつ頃でしょうかー?と聞いたまま病院に行けないでいたら、日曜退院との報が。

とりあえず、部屋も片付かないままの家に帰還のすえっこ。
ハハ、前日に姉ズがとうもろこし狩りでもらってきたとうもろこしの処理で、早々に放置されるすえっこ。

ということでVNSの話は後日で。


よかったー、ロボットになってなーいと喜ぶ姉ズ。



とりあえず、40本近く茹でたのをほぐしたり、ラップしたり終了~。
すえっこもさっそく半分ペロリ。


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